Дијагностикован ми је лупус - ево како је то променило моје ментално и физичко здравље

Док су неки здравствени проблеми видљиви спољном свету, многи људи се суочавају са хроничним стањима која немају споља видљиве знакове или симптоме – такође познате као невидљиве болести . У серији миндбодигреен-а, појединцима са невидљивим болестима дајемо платформу да поделе своја лична искуства. Надамо се да ће њихове приче расветлити ове услове и понудити солидарност другима који се суочавају са сличним ситуацијама.

Упозорење о активирању: Овај чланак укључује помињање самоубилачких идеја.

Када ми је дијагностикован лупус 2007. године, нико други у мојој породици није имао ову болест, тако да нисам имао појма шта је то. Служио сам у активној служби као војни официр и у то време спремао сам се за распоређивање у Ирак. Био сам здрав у свему, када сам одједном радио физичку обуку за војску и приметио да имам проблема са дисањем. Једног дана сам се пењао степеницама на телефону, и док сам стигао на трећи спрат, нисам могао да дођем до даха.

Дијагноза је дошла брзо.

Отишао сам код свог примарног лекара који ми је дао рендгенски снимак грудног коша - и тада сам сазнао да имам течност око плућа. Пулмолог је тада урадио додатна испитивања и дао ми је торакоцентезу, где узимају дугачку иглу и улазе између плућа и ребара да повуку течност.

Споменуо ми је да многи људи имају течност око плућа, тако да то није нужно велика ствар. Након што сам добио резултате наставио сам да живим свој живот, али када сам се вратио 30 дана касније, доктор ми је рекао да је течност позитивна на антинуклеарна антитела, што је значило да сада морам да одем код реуматолога. У овом тренутку, спремао сам се да одем у другу војну школу и да се убрзо потом распоредим.

Одмах су ме одвели на реуматологију и извукли ми око 17 бочица крви. Када су се резултати вратили, било је позитиван на лупус . И тада је почело моје путовање. Толико других ратника лупуса треба и до шест година да добију дијагнозу, али ја сам имао велику срећу у том случају.

анђео број 811 у значењу

Када сам стигао до своје следеће службе, отишао сам у Национални војни медицински центар Волтер Рид да посетим пулмолога и они су ми извадили течност из плућа. Рекли су ми да све док добију течност и да нема проблема, још увек могу да будем распоређен. Али онда су ми се плућа срушила. Морао сам да сачекам неколико месеци пре операције, јер је у то време било толико припадника који су се враћали из Ирака и Авганистана да нису имали простора. И пошто сам још увек могао да живим са срушеним плућима, чекао сам да стигнем до своје следеће активне станице пре него што сам добио операцију.

Ствари су ишле од лошег ка горе.

Био сам распоређен у Авганистан око осам месеци касније, и тада је мој лупус заиста почео да диже своју ружну главу. Плућа су ми била у реду, али сам патио од доста зглобова и бол у крстима , и био сам враћен у Сједињене Државе, како због менталног здравља, тако и због лупуса. На крају сам ушао у трећу/четврту фазу болести бубрега. То је значило да је бол у леђима који сам патио због којег сам се онесвестио пред својим војницима завршио као лупус нефритис.

Нефролог ми је рекао да није знао како ходам у то време јер су ми нивои протеина били тако високи, и тада сам схватио колико је то озбиљно. С тим сам почео мало озбиљније да га схватам и кренуо на разне третмане. Неки су у почетку радили, а неки нису успели, и на крају ми је дијагностикован неуропсихијатријски лупус и психоза, што значи да је лупус почео да напада мој мозак и кичмену мождину. Био сам у болници шест месеци у полу-вегитативном стању, а онда сам поново морао да учим да ходам, причам и пишем.

маја 10. зодијака

Нажалост, био сам медицински пензионисан из војске са преко 19 година и два месеца службе. Тада се мој живот заиста променио јер када је то утицало на мој мозак морао сам да научим друге вештине суочавања да бих запамтио ствари. Морао сам да идем на когнитивну терапију недељно целе године да бих вратио нешто од онога што сам изгубио, а још увек нисам све повратио. Имам афазију и понекад не могу да се сетим речи, тако да је било доста прилагођавања и навикавања на моју нову нормалу.

Дакле, шта је лупус?

Лупус је ан аутоимуну болест који утиче на ткива и органе коже, али је веома различит код свих. Чак и ако две особе имају исту болест, патологија се може појавити другачије. Обично погађа жене, тачније, обојене жене. Може бити наследно, али у мом случају то нико у мојој породици нема. Може се заснивати на хормонима, стресу, окружењу и још много тога, али заиста, лупус ће напасти било кога, кад год.

Занимљиво је јер ако немате кожне манифестације, лупус је заиста невидљива болест. Људи увек кажу „изгледаш тако здраво“, али никад не можеш знати – а ја се трудим да задржим осмех на лицу.

Лупус је имао велики утицај на моје ментално здравље.

Ова дијагноза ме је натерала да прођем кроз фазе туге . Почињете као једна особа, а завршавате као потпуно другачија особа на другој страни, и постоји толико ствари на које сте навикли да можете да радите, а које вам се одузимају када изненада имате ова нова ограничења.

Постављена ми је дијагноза са 34 године и након што сам живео са тим 15 година—и тренутно живим свој најбољи живот. Али да сам погледао Тони који је дијагностикован 2007. године, не бих помислио да ћу сада бити овде, посебно са неуропсихијатријским лупусом.

Патио сам од халуцинација и делиријума, а моја мама је изашла да ми буде неговатељица. Касније ми је испричала да сам једног дана, када смо се возили на моју инфузију, искочио из аута на семафору и покушао да се скинем до гола на средини раскрснице. Не сећам се тога, али било је толико различитих утицаја које је лупус имао на мене.

Ја такође имам ПТСП из моје службе, али лупус је изазвао тешка депресија . Имао сам четири покушаја самоубиства, сви засновани на лупусу, јер сам осећао да ми је толико тога одузето: мој брак, моја каријера и скоро мој живот (са болешћу бубрега). Људи не схватају колики је ментални данак не само оболелом од лупуса, већ и члановима њихове породице и пријатељима. Пошто је то хронична болест, постоје добри и лоши дани.

Ево како сам научио да се носим.

Веома је тешко, али ја сам велики заговарати терапију . Био сам на некој терапији откако сам се вратио из Авганистана, а сада идем и код здравственог психолога. Заиста се фокусирамо на мој лупус и ментално здравље јер су они тако дубоко повезани, а ментално здравље је кључно. Нарочито током успона и падова.

Шта људи треба да знају о овој болести.

Има толико тога што многи људи не знају о лупусу. Иако погађа 1,5 милиона људи у САД, многи Американци немају појма шта је то осим ако сами не живе са тим или ако чланови породице пате од тога. Немојте увек судити о књизи по корицама — пацијент са лупусом никада није уџбеник јер смо сви толико различити. Ми смо пахуљице. И иако сви имамо исту болест, за све је другачија.

Ако сте напољу, важно је да будете стрпљиви са особом која се бори. Ако имате пријатеља коме је недавно постављена дијагноза, идите са њим у групу за подршку или потражите на мрежи да бисте сазнали више. Знање је моћ, а тиме ћете бити боље опремљени да помогнете члану породице или пријатељу, јер они често неће знати како да траже помоћ.

За мене лично, део моје несигурности је зато што сам пре него што ми је постављена дијагноза била веома јака и независна. Није ми била потребна помоћ, али сада морам више да тражим помоћ него што бих желео. То што знам да постоје људи на које могу да се ослоним је заиста важно и одузима много стреса.

Мој најбољи савет за људе којима је недавно дијагностикован лупус.

Посегните да се укључите група за подршку — то је за мене направило велику разлику. Када ми је први пут дијагностикован, још није било никаквих ресурса тамо где сам се налазио, па сам се, када сам се преселио у Тексас, укључио у Фондацију Лупус и упознао друге људе попут мене што је све променило јер сам коначно имао људе који су ушли у моје ципеле .

Такође је важно да добијете своје информације из валидних извора, посебно када вам је дијагностификована нова дијагноза како бисте своје мисли могли градити на основу чињеничних информација. То је био кључ за мене, да разумем процес болести и лекове које сам узимао да бих могао да се залажем за себе.

значење 744

Волео бих да је доктор више разговарао са мном о импликацијама неких лекова које сам узимала јер сам била у репродуктивним годинама и гледала сам да имам децу. Међутим, један од лекова које сам морао да узмем није ми дозволио да имам децу. Сада нисам мајка због тих лекова, и да сам тада имала више знања, можда бих одабрала другачији пут који је штитио и моје бубреге и моје репродуктивно здравље.

Праћење симптома је такође важно како бисте свом лекару дали потпуну слику о томе како се осећате свакодневно. Одношење тих информација добављачу омогућава им да имају све делове слагалице како бисте могли да добијете тачну дијагнозу и одговарајући третман. Као пацијент, заиста морате да дођете до стола са свим информацијама јер имате врло мало времена са нашим пружаоцима услуга, тако да је залагање за себе неопходно.