Доктори су мислили да је све у мојој глави - док ми коначно није дијагностицирана аутоимуна болест

Имао сам 24 године, две године сам завршио колеџ, живео сам у Сан Франциску са пријатељима, пењао се у корпоративним ранговима као менаџер производа и био сам здрав – док се све није променило.

Кренуо сам на планинарење са својим татом да се попнем на Халф Доме у Јосемитима (није наш први родео). Али дан након што смо се вратили, изненада сам се онесвестио, тешко сам дисао и хитно сам пребачен у хитну. Узели су низ тестова од којих би се сви вратили као нормални. Послат сам кући да започнем вишегодишње путовање које је било све само не „нормално“.

Моји широки симптоми почели су да преузимају мој живот

Почело је са интензиван умор и укоченост зглобова која је утицала на моју способност да обављам чак и најосновније задатке – прање зуба, прање косе и куцање на рачунару били су исцрпљујући и болни. Уследило ми је опадање косе и чудни осип на кожи. Постао бих непријатно надуван без обзира шта сам јео. Интензивне главобоље и болови у грудима били су дневна норма. Редовно сам се борио са замагљеним видом, потешкоћама у балансирању и ослабљеним видом мождана магла до те мере да нисам могао да се сетим имена пријатеља или како да се вратим у стан са посла.

Ови симптоми би ме погодили у таласима - појачавајући се недељама да би се на крају смирили. „Добри“ периоди су били оптерећени анксиозношћу док сам се припремао за „лоше“ – због чега сам често био неспособан за рад и потпуно прикован за кревет. Једна од мојих најгорих епизода послала ме је (назад) у хитну. Овог пута сам доживљавао интензивне, неконтролисане дрхтање. Послали су ме кући са лековима против болова и упутом за психијатрију због мојих „симптома“ који траже пажњу.

Био сам престрављен да умирем, али сам у исто време почео да се питам да ли је бол који сам осећао уопште стваран.

11. августа компатибилност зодијака

Тек када сам издвојио стотине долара да одем код лекара функционалне медицине, моје путовање је променило курс. Наишао сам на емпатију и радозналост, а не на отпуштања и препоруке стручњака. Провео сам два сата са својом практичарком где ми је постављала питања која су ме посматрала као целовиту особу, а не скуп симптома. Наручила је сет специјалних лабораторија које су посматрале основне узроке и идентификовале оптималне опсеге уместо онога што је дефинисано као „нормално“. И, по први пут, добио сам одговор.

Био сам на перону метроа и чекао свој воз када је дошао: имао сам а позитивна АНА , антинуклеарно антитело — један од знакова аутоимуне болести.

Аутоимуну болест је група од преко 100 стања—која укључује лупус, реуматоидни артритис и дијабетес типа 1, да споменемо само неке—која настају када се наш имуни систем окрене против нас, грешком напада здраве ћелије. Аутоимуне болести могу утицати на било који систем у телу, а њихови симптоми се веома разликују, што их чини тешким за дијагностицирање.

У мом случају, било је потребно 11 лекара, два путовања у хитну помоћ, 12 вађења крви, три путовања на хитну негу и две године да бих добио ову дијагнозу - и то само зато што сам имао приступ.

Наоружана одговорима, била сам одлучна да помогнем другим женама

Осећао сам таласе емоција (страх, олакшање, потврђивање) пре него што је почео бес. Моје вишегодишње мистериозно стање је била потпуна епидемија која је погодила 1 од 5 Американаца, и желео сам да то викнем са кровова како други не би имали да прођем и кроз ово.

Нови у ТикТок-у, поставио сам видео о симптомима за које је речено да су „нормални“, а испоставило се да су знаци аутоимуне болести. На мој шок, прикупио је милионе прегледа за неколико сати и хиљаде коментара жена које су допирале до сабласно сличних искустава.

Претражите #аутоиммунедисеасе на ТикТок-у и добићете веома стваран и застрашујући снимак упоришта ове епидемије на женама у Америци: преко 1,1 милијарде прегледа видеа и безброј сличица са лицима двадесет и тридесет година, попут мене. Обраћамо се ТикТоку за аутоимуну подршку коју нам наш медицински систем не пружа.

анђео број 79

Аутоимуна епидемија несразмерно пустоши жене - 80% пацијената су жене 1 , а одређени услови су 16 пута чешће 1 код жена. Они су један од 10 главних узрока смрти за жене млађе од 64 године . Упркос свему овоме, аутоимуна болест остаје у великој мери занемарена и погрешно дијагностикована од стране здравствених радника. У просеку, морамо да посетимо 5 различитих лекара и чекамо скоро пола деценије пре него што добијемо тачну дијагнозу. Скоро половини нас је речено да су наши симптоми сви у нашој глави у неком тренутку на путу.

Није била случајност када је мојој сестри Клер неколико месеци касније дијагностикована аутоимуна болест. Имала је сличне симптоме, које је било тешко одредити, нормалне лабораторије и отпуштања од разних доктора.

Поново је здраво брзо постало посао са пуним радним временом за обоје. Бацили смо се да научимо све што се могло знати о овим болестима и које би нам интервенције засноване на доказима донеле највеће олакшање. Док смо улазили у истраживање, постало је потпуно јасно колико је наша заједница била недовољно услужна и колико нам је очајнички потребна боља подршка и алати. Зато смо одлучили да се удружимо и напустили смо посао са пуним радним временом како бисмо попунили главне системске празнине које постоје у данашњем стандарду неге.

Прошле године смо покренули виртуелну платформу за негу под називом ВеллТхеори да помогне женама да пречицу и на крају побољшају тренутни пут до аутоимуне дијагнозе и добијања неге. Наш циљ је да повећамо приступ висококвалитетној аутоимуној нези – чинећи је приступачном, емпатичном, оснажујућом, ефикасном и оно што нам је очајнички било потребно од почетка.

Али ВеллТхеори је само један део једначине за преокрет аутоимуне болести. У ширем смислу, потребно је наоружавање жена ресурсима за навигацију према недовољно истраженим и занемареним здравственим проблемима који нас највише погађају – од плодности и менопаузе до аутоимуних болести и даље.

Оно што се надам да људи могу да извуку из моје приче

Желим да свака жена – са или без аутоимуне болести – зна шта бих желела да знам раније.

Пре свега, ви сте најбољи светски стручњак за своје тело. Открио сам да ме многи провајдери често одбацују јер је ове невидљиве и двосмислене симптоме тешко одредити. То је изазовно јер су наша тела недовољно истражена, а наше друштво нас често учи да тражимо валидацију и одговоре изван сопственог искуства. Заиста не постоји јединствен пут до излечења, па тражите савет споља, али погледајте изнутра да бисте одлучили шта је право за вас. Не заборавите: ваше тело најбоље зна - слушајте га и заговарајте се за себе.

С тим у вези, много тога је под нашом контролом ван лекарске ординације. Иако многи од нас знају да вишак алкохола, пржена храна и ноћне вечери изазивају пустош у нашим телима, постоје и други утицајни фактори животног стила који се често занемарују – попут начина на који управљамо стресом, изложености околини и квалитету наших односа. Путем покушаја и грешака, схватио сам да постоје одређене намирнице које су за мене велики покретачи и да једем антиинфламаторна дијета помогла ми је да задржим своје нападе на одстојању. Погледао сам и околину и сазнао да ми је стан изрешетан буђом. Моји симптоми су нестали чим сам отишао.

На крају, сматрао сам да је толико битно неговати заједницу. Кретање кроз аутоимуну дијагнозу може потрајати много година и често може бити невероватно усамљено путовање. А када вам се постави дијагноза, постоји прави процес туговања у којем можете оплакивати свој прошли живот. Да не спомињемо, процес учења како да управљате својом болешћу такође може бити веома изолован, посебно ако уносите промене у свој животни стил који би се могао разликовати од ваших пријатеља и породице. Оно што сам открио је да је постојање уграђеног система подршке на који се можете ослонити заиста критично за издржавање успона и падова на вашем здравственом путу. Веза са другима је кључна за процес излечења. За мене, пронашао сам невероватну снагу у ТикТоку и 75.000 других појединаца који су се борили са аутоимуном болешћу поред мене.