Имао сам 25 година и био сам активан када су мој свет окренули наглавачке због ослабљујућих симптома

Увек сам био активна, независна и такмичарска особа. Одрастајући са три брата, играо сам кошарку, одбојку, фудбал и пливао - скоро сваки спорт који се може замислити. Када сам имао 25 година, то је еволуирало у конзистентан кик бокс. Дакле, када сам први пут приметио утрнулост и трнце у рукама и ногама, одбацио сам то као укљештени нерв и резервисао именовање киропрактичара .

Уместо тога, киропрактичар је рекао да бол и пецкање који прелазе средњу раван тела указују на нешто много озбиљније. Он је био прва особа која је споменула мултиплу склерозу као могући узрок. Мислио сам да је луд. То ми се никада не би могло догодити. На крају крајева, био сам здрав, активан и живео сам у потпуности.

Следећег дана, болови су се појачали, па сам се упутио у Ургентни центар, где сам одмах послат у Ургентни центар. Хитна помоћ је препоручила серију магнетне резонанце и других тестова, али након почетног неуро прегледа, одељење хитне помоћи је сматрало да су тестови непотребни. Узели су рендгенске снимке и послали ме кући.

може 1. потписати

Док сам се повукао у родитељску кућу, утрнулост се проширила низ моју леву страну и обавила мој торзо. Касније сам сазнао да се ово зове 'МС загрљај'. До тог тренутка нисам могао да ходам без помоћи. Следећег дана су се појавили нови симптоми. Поред утрнулости у целом телу, болног осећаја струјног удара (тзв Лхермитов знак 1 ) развио се низ мој врат и кичму. Лева страна мог тела је била парализована. Виђао сам пеге и имао проблема са видом.

Постављање дијагнозе

Током наредних шест месеци, видео сам десетине лекара и имао сам небројено болничких пријема и урађених тестова: вишеструке операције кичменог стуба, небројене магнетне резонанце и вађења крви, плус посете неуролозима, неуроонколозима и лекарима за инфективне болести. Боцкали су ме, боцкали и причали о томе као да не лежим у кревету пред докторима.

Све што је било ко могао рећи мени или мојим родитељима је да имам а болест демијелинације 2 (израз који обухвата стања у којима постоји оштећење нервног омотача). Слично је као када гумени премаз на пуњачу телефона почне да се квари. На крају, ваш телефон мора да буде у савршеном положају да би се могао пунити. То се дешавало у мојој кичми.

Током напада, свака лезија је угрозила мијелински омотач или заштитни омотач моје кичме. Сваки део ваше кичме је одговоран за другачију функцију вашег тела, а моје ране су утицале на покретљивост мојих екстремитета и вид.

Али пошто су моји симптоми били помало мешани, доктори нису могли бити сигурни шта сам тачно имао. Нисам се уредно уклапао у кутију за дијагностику. Друга болест о којој се често говори била је неуромиелитис оптица (НМО), или љути рођак МС.

Пошто су ми понестајале могућности, моји лекари су ме започели са обликом имунотерапије који би се могао користити и за МС и за НМО. То је моћан лек који се традиционално користи за не-Ходгкинов лимфом и лупус. У суштини су ми бацили Здраво Маријо. Први пут када сам се лечио, имао сам алергијску реакцију где ми се грло затворило и избио сам у кошнице осам сати. Али на крају, то је била најбоља опција коју сам имао у то време.

Настављени су прегледи и прегледи код доктора. Од прве посете хитној помоћи до прве хоспитализације до постављања дијагнозе, цео процес је био невероватно застрашујући. Изгубио сам и морао сам да повратим много својих способности. Морао сам да радим радну терапију да бих поново научио како да користим патентне затвараче, држим четкицу за зубе и ходам са ограниченим осећајем на левој страни. Нисам имао појма шта ми се дешава или какав ће мој квалитет живота напредовати. 

До фебруара, седам месеци након мог првог напада, добио сам званичну дијагнозу. Имао сам примарну прогресивну мултиплу склерозу. Не постоји лек, само 'лечење болести'.

Живот после моје дијагнозе

Док већина људи има једну бакљу у првој години, ја сам имао шест у пет месеци. А ствар у вези са МС је да када мислите да имате бакљу, ваша једина опција је да одете у хитну помоћ. Сваки бљесак се разликује од следећег, представљајући се на различите начине у зависности од тога где је лезија на вашем каблу. Једини начин да потврдите да имате активну лезију је магнетна резонанца. Али када сте тамо, ви сте на дну тотемског стуба, јер бакља није опасна по живот. У једном тренутку сам са родитељима 12 сати седео у хитној са парализом и болом, чекајући да ме виде. 

После четири круга имунотерапије у Чарлстону у Јужној Каролини, неуроонколог који ми је водио лечење упутио ме је у болницу Масс Генерал Хоспитал у Бостону. Примљен сам као пацијент у априлу и брзо сам прекинуо свој живот прве недеље маја, остављајући за собом породицу, пријатеље и посао да се боље борим са својом прогнозом.

Учење како живети са МС

Било је (и још увек је) тешко да се залажем за себе физички и психички јер не изгледам болесно. Никада не бисте знали ако ме погледате да сам у последњих пет година имао 184 вађења крви, 32 МР с контрастом, 23 рунде стероидних инфузија и 15 рунди имунотерапије, како бих спречио МС.

Ја сам по природи особа веома јаке воље, али психички је то била тешка битка. Морао сам да узмем слободно време, мој друштвени живот се драстично променио и удаљио сам се више од 800 миља од свог система подршке да бих добио бољу негу. Морао сам да се ослоним на пријатеље на начин на који никада раније нисам. За мене је тражење помоћи као терет. Никада не желим да стварам непријатности или уносим додатни стрес у животе људи — често ми се чини да радим управо то.

Али моји пријатељи и породица из близине и даље никада нису престали да ми се појављују. Пријатељи из Бостона постали су моја сурогат породица и систем подршке у новом граду док је пандемија била у току. Једна од мојих најбољих пријатељица чак има посебну мелодију звона када шаљем поруку или зовем - на тај начин зна да одмах провери свој телефон.

март 1. хороскопски знак

Када ме погледате, никада нећете знати да сам у последњих пет година имао 184 вађења крви, 32 МР с контрастом, 23 рунде стероидних инфузија и 15 рунди имунотерапије.

Кување је за мене постало одличан облик физичке и емоционалне терапије. Задаци ремастеринга које сам узимао здраво за готово, као што је сипање брашна у чинију или коришћење ножа, постали су достигнућа. Након што ми је СЗ препоручио да нађем начине код куће да радим на спретности прстију, моја тетка Кети је дошла са килограмима кракових ногу и села са мном док сам педантно ломио и вадио месо за нашу вечеру. Требало је сатима. 

Временом, одлучношћу и много фрустрација, нормалност се вратила у мој живот. Почео сам да савладавам менаџмент у ' управљање болестима ,“ разумевајући моја ограничења, померајући своје границе до здравог степена и настављајући свој свакодневни живот.

Цена хроничне болести

Годинама сам се скривао на видном месту јер људи нису могли да виде моју МС. Све се то променило крајем 2022.

2022. моја имунотерапија је почела да узима данак. Остало ми је мало или нимало антитела у крви од Ритуксимаба, што је резултирало сталним инфекцијама, грозницом и прехладама које никада нису нестајале. Квалитет мог живота се брзо погоршавао од једноставних задатака попут одласка у канцеларију или изласка на вечеру. Уз помоћ новог лекара у мом тиму за негу, имунолога, донели смо тешку одлуку да почнемо да радимо инфузије крвне плазме, назване интравенски имуноглобулин Г или ИВИгГ. Како функционише је да се антитела изолују из дароване крви, пружајући примаоцима прву линију одбране од инфекције. 

Сваке четири недеље седим у столици у центру за инфузију, прикључен на апарат за примање плазме, и размишљам о томе колико сам дужан онима који донирају. Видите, потребно је између 3.000 и 10.000 људи да донирају плазму да би ми омогућили једну ИВИГ инфузију. Ове донације крви су тако невероватно важне за безброј пацијената. И није битно твоја крвна група - свако може донирати .

дец 18 зодијак

Нешто што често мислим да се занемарује је колико је скупо бити болестан.

Нешто што често мислим да се занемарује је колико је скупо бити болестан. Ритуксимаб, имунотерапија на којој сам, кошта десетине хиљада долара за једну инфузију. А цео процес осигурања додатно утиче на ваше тело. Бити болестан је посао за себе, а бавити се нашим здравственим системом је друго.

Провео сам безброј сати у чекаоницама, на чекању и пишући телездравствене поруке за борбу против ове болести. Пажљиво пратим свој ПТО и плату јер једноставни прегледи могу да буду целодневни посао, плус инфузије, магнетна резонанца, плаћање доплате и непланирана путовања у хитну помоћ. Ретко имам ПТО за забаву. Пропуштао сам породичне догађаје, концерте Тејлор Свифт, и чак морам да ометам ПТО других да ме одвезу на састанке и са њих. 

Са МС, ако не хронична болест уопште , не ради се о проналажењу третмана који ће вас излечити, већ у проналажењу третмана где су користи веће од трошкова, а нежељени ефекти су најсавладљивији. Иако звучи ужасно, имунотерапија и ИВИГ су изузетно помогли у одржавању здравља тако што су минимизирали број упале.

Шта бих рекао другима у мојој ситуацији

Прошло је пет година откако су моји симптоми почели, али мој савет онима који пролазе кроз ово остаје исти: Наставите да се борите за себе јер је тако мало људи који ће то учинити за вас. Морате бити ваш највећи заговорник и пронаћи људе у свом животу који ће кренути у битку за вас. Не извињавај се. Ваше бриге и питања су валидни. Питајте и наставите да питате. Занемари незнање. 

Нежељени савети никада неће нестати, али ћете научити да искључите људе који препоручују неосноване лекове. И, што је најважније, узмите те дане да будете уморни, тужни и исцрпљени. Будите шта год треба да будете јер је сваки дан нова битка.