Након што сам се годинама борио са хроничним болом и умором, коначно сам нашао одговоре

Године 2007. доживео сам несрећу при јахању коња док сам био на одмору у Мађарској. Првобитна повреда је добро зарасла, али је за собом оставила бол, који је убрзо постао хроничан.

Био сам у форми и здрав, а ипак су ми болови и даље постојали у зглобовима и мишићима. Такође сам осећао низ других збуњујућих симптома, као што су хипермобилност и умор. Видела сам безброј лекара, али нико није могао да ми одговори шта сам проживео.

Годинама касније, коначно сам открио корен свог хроничног бола.

Након много, много фрустрирајућих прегледа код доктора, добио сам име за своје симптоме: Ехлерс-Данлосов синдром (ЕДС) . Ехлерс-Данлос синдроми (постоји 13 подтипова) су поремећај везивног ткива који узрокује нестабилност зглобова (укључујући дислокације и сублуксације), бол у зглобовима и мишићима, умор и безброј других симптома (постоји везивно ткиво у свим деловима људског тела). Имам хипермобилни тип и као што име говори, моји симптоми су усмерени на нестабилност зглоба и њене последице.

Имати име за своје стање било је огромно олакшање и омогућило ми је да се повежем са заједница других људи са поремећајима везивног ткива.

Оно што вам нико не каже пре дијагнозе хроничне болести јесте да ћете по потреби постати стручњак за њу и њено управљање. Оно што су уследиле биле су године самосталног учења, заједно са бескрајним лекарским прегледима како би се развио ефикасан режим узимања лекова и план управљања болом. Научио сам да живим своју нову нормалу, која је укључивала штапове и ремене, подсетнике за лекове и безбројна ситна прилагођавања која су ми омогућила да водим живот који већина здравих људи узима здраво за готово. Провео сам толико времена преокупиран управљањем нежељеним ефектима лекова и покушавајући да контролишем своје окружење како бих спречио избијање бола.

Баш док сам учио да управљам својим ЕДС, суочио сам се са новим здравственим изазовима.

Осам година касније — после лета које је укључивало писање мог првог романа, селидбу и држање баке за руку док је пала из овог живота — била сам погођена исцрпљеношћу која је одбијала да се подигне, без обзира колико сам се одмарала. Та исцрпљеност се претворила у Синдром хроничног умора (ЦФС) , и убрзо сам открио разлику између управљања болом и умором: могу да прођем кроз прво, али не и друго.

Као резултат тога, морао сам да вратим свој живот на основне ствари и одустанем од многих својих хобија. У том процесу, заборавио сам како да живим осим преживљавања. У тишини свог стана повукла сам се у себе.

Како сам нашао моћ да идем напред.

Две ствари сам одбио да се одрекнем: мојих паса и мог писања. Моји пси су били разлог зашто сам сваког јутра устајао из кревета и они су ми постали мотивација да по други пут прођем кроз битку да се изборим са својим условима. Касније су ми дали прилику да се поново повежем са људима кроз псеће спортове. Спасли су ми живот, дајући му смисао, а њихово дружење је вредно свег бола и исцрпљености које проузрокују шетње по киши и бескрајни сати тренинга.

Док су ми пси помогли да успоставим везе у животу који би иначе био тих, пронашао сам начин да објасним свој свет кроз своје писање. Када сам почео да развијам идеју нове приче, која је касније постала мој дебитантски роман Фаллибле Јустице , изабрао сам да главном лику дам свој ЕДС. Осећао сам да недостаје представљање хроничне болести у фикцији, посебно као главна нит приче. Такође сам желео да покажем лик који поседује моћну магију, а ипак мора да управља својим симптомима као ја. Без обзира колико је окружена магијом, не постоји чудесни лек за генетско стање као што је ЕДС.

Оно што желим да људи разумеју о ЕДС и ЦФС.

Никада нисам успео да одговорим на питање 'Како је бити болестан?' посебно добро. Како да објасним стотину ситних прилагођавања које правим сваки дан? Или изазов кућних послова и хобија? Или изолација због поновног отказивања планова због избијања? Може бити изазовно пренети и друге аспекте мог живота: Одабир одеће да заштитим зглобове од хладноће; одбијање хране коју волим због мучнине; или мора да иде у кревет у 21:00. јер ми је потребно најмање девет сати сна да бих правилно функционисао.

Преко мог Серија књига Вајлдова истраживања , нашао сам глас да објасним свој свет другима. Неким читаоцима моје књиге нуде увид у живот који имају довољно среће да никада не морају да искусе из прве руке. За друге, коначно себе виде као централног лика у свету испуњеном магијом и чудом. Највећи комплимент који ми читаоци могу дати је да ми кажу да су моје књиге учиниле да се осећају виђеним.

сеп 24 зодијак

Природа болести као што су ЕДС или ЦФС је да су невидљиве . Када радим са својим псом у рингу за послушност или говорим, било би немогуће рећи да имам хронично стање. Колико год чудно изгледало, тако ми је драже. За добар дан, када немам потребу за штапом или праћком, нико не мора да зна да сам болестан.

Али управо та невидљивост многих хроничних болести значи да је њихово представљање у фикцији још важније. Нуди поглед испод маске коју носимо сваки дан, показује разлику између изгледа и стварности и, надам се, помаже нам да будемо саосећајнији у начину на који се опходимо према другима.

Надам се да ће мој рад помоћи другима да се осећају виђеним.

Моји романи су постали шатл за бекство у светове изван бола и исцрпљености, веза за другачији живот и шанса да разбијем тишину хроничне болести. С обзиром на опсег и тежину симптома са стањима као што су ЕДС и ЦФС, искуства сваке особе ће бити различита. Изградио сам себи нови живот од градивних блокова без којих нисам могао, прилагодио своје снове и планове да се прилагодим својој болести и пронашао начин да одвојим бол од патње. Колико год лудо звучало, такође сам веома свестан колико сам имао среће. Оба моја стања могу бити далеко гора, и иако утичу на сваки аспект мојих дана, још увек могу да водим привид живота који желим да живим. И на томе сам вечно захвалан.

Лаурина најновија књига, Најлуђа глад, излази у новембру са Лоуисе Ватерс Боокс.