Како ова олимпијска атлетичарка враћа свој живот након 30 година тражења дијагнозе

Ја сам спринтер. Требало би да стигнем до циља брзо и брзо. А ипак сам кренуо маратонским путем до дијагнозе. Ево ме, деценијама касније, коначно са неким одговорима и причом за поделу.

Почео сам да осећам симптоме које нисам могао да објасним.

Све иде 30 година уназад. Баш када је моја каријера као олимпијска атлетичарка кренула узлетом, знао сам да нешто није у реду у мом телу. Почео сам брзо да губим тежину. Увек сам био уморан, али сам није могао да спава . Кад сам спавао, очи ми се нису затвориле, јер су биле избуљене, болне и надражене.

Ово је трајало скоро три године. Ишао сам напред-назад код доктора, покушавајући да схватим шта се дешава. И мој учинак у трчању је почео да се осећа лоше, и тада сам заиста знао да се нешто спрема. Али доктори су ми рекли да ништа није у реду, и због тога сам се осећао као да сам луд.

Добио сам одговоре...али то је био само почетак.

У том тренутку сам почео само да бирам имена лекара из књига лекара, очајнички желећи да пронађем некога ко би знао шта се дешава. Онда ми је коначно, 1990. године, дијагностикована Грејвсова болест, која је аутоимуни поремећај и изазива хипертиреоза . То је био узрок многих мојих симптома и био сам тако захвалан што сам коначно добио неке одговоре.

Две и по године касније освојио сам своју прву златну олимпијску медаљу. И помислио сам, „хеј, почињем да враћам свој живот на прави пут.“ Али, нажалост, то није био случај.

Моја Грејвсова болест је била под контролом, али проблеми са очима наставак - испупчење, бол, црвенило, зрнаст вид. Сећам се да сам питао друге људе на стази да ли су им препреке мутне, јер су мени увек биле тако мутне. Ја то описујем као гледање кроз фасцију, тако је мој вид био искривљен.

Али помислио сам: ко сам ја да се жалим? Вратио сам свој живот. Веома сам срећан што сам ишао на пет Олимпијских игара и освојио медаље. Чак и када се моји очни симптоми нису разјаснили или побољшали (а понекад су се чак и погоршали), помислио сам: Ово мора да је само моје ново стање нормалног, и једноставно морам да се носим са тим.

После скоро 30 година, коначно сам добио своју праву дијагнозу.

Тако да сам смислио како да се сналазим, а да никоме ништа не спомињем. На пример, нисам чак ни рекла свом мужу да једва видим док сам возила ноћу, јер су ми фарови надолазећих аутомобила деловали заслепљујуће и морала сам да се концентришем да останем у својој траци. Ако идемо на пут, понудио бих да возимо дању, а замолио бих га да вози ноћу.

Постало је толико лоше да сам почео да истражујем на интернету и наишао сам на анкету о проблемима са очима. Одговорио сам на сва питања, а онда је на крају анкета питала да ли бих желео да нађем специјалисте у свом комшилуку.

Тако да сам заказао преглед, а специјалиста ми је рекао да имам ТЕД. Моја прва мисао је била: Ко је Тед и зашто живи са мном већ 30 година? Онда сам научио да ТЕД значи болест ока штитне жлезде , одвојено, али повезано стање са Грејвсовом болешћу. Како се испоставило, ТЕД треба да лечи посебан специјалиста за очи, као што је окулопластични хирург или неуро-офталмолог . Тако да сам после дивљег, фрустрирајућег путовања коначно добио пуну дијагнозу.

Како сам се ослободио беса на своју болест.

Хронично стање је нешто што имате за цео живот и то вас носи. Ови симптоми имају тако дубок утицај на ваше самопоуздање. Сећам се да сам у тренуцима када сам осећао своје симптоме прекривао огледала у свом дому. Нисам могао да поднесем особу која ми је узвратила поглед — а доктори су ми говорили да је све нормално.

лав и рак сексуално

Увек сам волео да пишем. Дакле, након што сам сазнао да „Тед“ живи са мном већ 30 година, као нежељени гост, одлучио сам да му напишем писмо. Било је то веома ослобађајуће и осећао сам се као да поново преузимам контролу. У овом писму сам га стварно унео у њега, говорећи му да мора да иде.

Будимо спринтери и помозимо другима да први дођу до своје дијагнозе.

Пошто сам пронашао такву моћ у тој вежби писања, придружио сам се кампањи писања писама „Драги ТЕД“ како бих охрабрио друге људе који живе са ТЕД-ом да учине исто. Сада свако може да оде ДеарТедЛеттерс.цом да објављују писма, речи мудрости и да директно ТЕД-у кажу како враћају своју моћ и враћају контролу над својим здрављем. Формирањем заједнице људи који пролазе кроз исто искуство, можемо се ослонити једни на друге и у заиста тешким данима то преживети.

Мој савет било коме другом на овој позицији.

Увек говорим људима, ви најбоље познајете своје тело, вероватно боље од доктора код кога се виђате можда једном или два пута годишње. Дакле, ако осећате да нешто није у реду, морате нешто да кажете.

Такође желим да људи знају да ако имате Грејвсову болест, веома је важно да се усредсредите на здравље очију. То нам говори статистика до 50% људи који имају Грејвсову болест може развити ТЕД .

Оно што га чини изазовним је да лекар који је специјализован за надгледање ваше Грејвсове болести није лекар обучен да надгледа вашу болест ока штитне жлезде. Лекар који лечи вашег Грејвса можда чак и не зна за ТЕД, јер иако су Грејвс и ТЕД повезани, они су одвојени – и морају их одвојено лечити различити специјалисти. Да сам пре 30 година знао оно што знам сада, пожурио бих код ТЕД специјалисте на први знак мојих очних симптома.

На крају крајева, морамо да постанемо заговорници сопственог здравља. И запамтите, нисте сами. Постоје и други људи који су прошли кроз оно кроз шта ви пролазите. Зато је стварање заједнице за размену наших искустава толико важно у помагању другима. Делећи своја путовања, можемо помоћи другима да избегну маратонску руту. Будимо спринтери и помозимо другима да први дођу до своје дијагнозе.

Где идем одавде.

Када сам се такмичио у атлетици, имао сам сјајан тим тренера, нутриционисту и моју масерку који су били ту да ми помогну да будем најбољи. Након моје Гравесове дијагнозе, мој доктор и ендокринолог су постали важан део те слике. Тридесет година касније додао сам своје ТЕД специјалисте за очи — и сада коначно имам свој комплетан тим за негу.

Са овим снажним тимом који ме подржава, могу да поставим циљеве за оно што желим да радим, а онда заправо имам енергију да то спроведем – јер је мој тим за негу веома бринуо о мени. Сада је мој живот поново у мојим рукама.

Желим да будем аутор овог следећег поглавља у свом животу. Имајући алате који су ми потребни, коначно могу да урадим управо то. Управо зато желим да будем сигуран да људи свуда знају за ризике, знају знакове и симптоме ТЕД-а и знају где да потраже медицинску негу која им је потребна. Кроз свој рад у кампањи „Драги ТЕД“ и дијељењем своје приче, надам се да ћу помоћи што већем броју људи да се врате на прави пут.