Како поново препуштам кривицу и пригрлим живот након ретке дијагнозе рака

Иако су нека здравствена питања видљива спољном свету, многи се суочавају са хроничним условима који немају екстерно видљиве знакове или симптоме - такође познате и као Невидљиве болести . У серији МиндбоДреен, дајемо појединцима са невидљивим болестима платформом да поделимо њихова лична искуства. Наша нада је њихове приче осветлити ове услове и нуде солидарност другима суочени са сличним ситуацијама.

Био сам на врхунцу своје физичке кондиције у својим 40-има, фанатично вежбање, авид рекреативни плесач, планинар, рафтер и јахач коња. Ипак, нешто је било са мојим телом.

Како сам први пут знао да нешто није у реду

Постепено сам развио 'осетљив' стомак. Зачињена храна, црвено месо, млекара, пшеница, ораси, одређени сирови поврће и било шта које садрже конзервансе, адитиви или бојање почели су да изазове снажне крпеље, бол и болове од дијареје. Упоредо са мојом променом устава, менструација су постала погрешна, а моје срце је почело да се утркује.

Након дијагнозе хипотиреоза , Дала ми је свакодневну пилулу и послала се на путу. Али проблеми су се наставили. Почео сам да драматично смршавим тежином, што је било у вези са тим. Нетолеранција на стомак погоршала се, претварајући се у мучнину и губитак апетита. Стигао сам до тачке у којој сам могао јести само неколико угриза органске пилетине, јабуке, боровница, грицкалица и зелене зелене салате.

хороскоп 5. новембра

Тражио сам само минималну традиционалну медицинску негу. Никада велики обожаватељ западне медицине, одбио сам било какве лекове осим пилуле штитне жлезде. Наравно, видео сам свог лекара за мој годишњи испит и мамограм. Иначе, ако није било природно, нисам то хтео.

Затим, једног дана под тушем приметио сам ланац лимфних чворова испуњен са стране мог врата, Франкенстеин-Стиле. До овог тренутка, тежио сам нешто више од 100 килограма, више не могу вежбати (ходање степеницама) било је превише напора), и једва је да моје очи остане отворене од умора.

У наредним месецима дијагностицирала бих ретку, неизлечиву фазу 4 Мобилни лимфом за манте (МЦЛ) . И тако би почело дуготрајним треком да ми спаси живот.

Моје путовање са лимфомом

Канцери у крви падају у три категорије: Леукемија, Ходгкин лимфом и не-ходгкинс лимфом. МЦЛ је лимфом не-Ходгкиновог. Постоји око 60 подтипова не-ходгкинових лимфома и МЦЛ пацијената који се чине само 5% целокупности НХЛ дијагноза 1 . Међу тим 5%, три четвртине су мушкарци старији од 60 година. Био сам 49-годишња женка. Просечан животни век са МЦЛ је пет година. Као што је један од мојих синова рекао: 'Мама, ниси само нацртала кратку сламу. Нацртали сте најкраћу сламу.'

Прву годину сам се лечио, на један од00 миља сам се на један пут на један пут на МД Андерсон Цанцент Центер у Хоустону, Тексас. Прихваћен сам у клиничко испитивање које је имало потенцијал да продужи мој живот - нада је била 10 година, а не пет. Мој локални онколог ме је снажно охрабрио да преузмем овај пут, кажем: 'Премлада си. Ово је превише ретко. Можемо вам дати само стандард неге.' Нисам имао појма шта је то значило, не говорећи језиком рака. Доктор је објаснио да је са овом дијагнозом познавао само једну особу у мојој држави. Нажалост, та особа је била старији човек који би прећи пре мог следећег састанка.

Клиничко испитивање је прихватило 160 пацијената. Био сам број 132.

Након скоро годину дана понекад недељно назад и назад у Хјустону, ушао сам у болничку хемотерапију. Тамо бих потрошио између пет и шест дана у болници да бих примио сваки круг лечења. Након хемотерапије, имао сам инфузије одржавања две године. Након тога, рекао сам свом доктору да се раздвојим њега и његов тим и да ћу се вратити у контакт кад сам био спреман; Донео сам своју толеранцију лекара, болница и лечења.

Живећи са мојом невидљивом болешћу

Прошло је шест година од када сам започео лечење и три године од када сам отишао даље од скенирања и састанка. Моја оригинална прогноза је била пет година, 10 са суђењем; Ја сам на шест година. Колико знам, мој рак је тренутно успаван, реч много са неизлечивом болешћу преферирајући 'ремисија', јер се ремисија често чује као 'лек'. Тренутно немам никакве спољне знакове болести. Али ту је трљање: никада нећу бити без мог лимфома, а више никада нећу бити сама.

Моја коса, обрве и трепавице су се вратиле назад, моја кожа више не љушти, а кључа на мом лицу и главу нема. Али оно што људи не виде је оно што ме свакодневно прогони.

Претпостављам да сам исцрпљујућа, уморна умор толико сјајно да се скоро свакодневно успавам. Ово није умор који добијете да останете у прошлом спавању. Ово је чељуст за слацка, морам да спавам- сада Врста осећаја који надмашује све остало - посао, игра, породицу и забаву. Због мог умор, имам потешкоћа са одржавањем нормалног радног живота. Треба ми кауч у својој канцеларији да се одморим или приступим мајчиној старачкој соби доле да легнем или у последње време способност рада од куће да спавам током ручка. Мој друштвени живот не постоји у 7:00.

Имам Хронични бол у зглобовима од ефеката суђења. Постоје случајеви када ми је потребно ходање помагала да ми помогне због бола и упале. Такође сам доживео проблеме са равнотежом, којим сам од тада отишао да се рехабилошем.

Цхемо-мозак, магла која је већ годинама живела са мном, стални је пратилац који се врти кроз моје мисли попут дима, замагљујући моје краткорочне успомене и срушили своје речи. Због тога је најједноставније задатке често преоптерећено: куповина намирница, интеракција са људима или препричавајући приче.

А ту је и трио анксиозности, ПТСП-а и преживелих кривице које су ми причвршћене као у сенци. Анксиозност је највеће од три. Уосталом, тело које ме и даље улази да ме је једном издао. Сигурно ће то поново учинити. Реализација коју патим од ПТСП-а није се манифестовала док нисам стигао до своје преврћене датум-пет година, а сазнао сам да је скоро свака друга особа на суђењу и мени прешла или испала. Зашто нисам? Када ћу ја? Цури анксиозност. Сада, хипер-паничара над свега, сигуран сам да је сваки вентилатор, модрицу или штуцање звијери повратак.

Кривица преживелих је можда најсложенија и најкомпликовнија и збуњујућа. Већина људи не разуме зашто бих доживела кривицу да још увек буде жива и успешна. Али, видите, МЦЦ је толико оштро, то је једно од само неколико карцинома на листи инвалидитета саосећања које омогућава предности инвалидности. Међутим, и даље радим посао са пуним радним временом и никада није тражен инвалидитет, док је то чинило толико других људи у мом положају. Нисам се поновио, док скоро све имају. И даље сам високо функционалан, док је толико умрло. По свим рачунима, чудом ми је чудно. Али унутра, ја сам катастрофа.

Како се носим

Постало је очигледно рано у мојој дијагнози коју бих требао наћи начин да се изборим или бих се наљутио у ишчекивању релапса и смрти. Морао сам пронаћи милост да опростим људима који нису имали појма како да стоје уз мене. Морао сам да дам широко везање онима који ме гледају и заборављам да се и даље борим, који заборављам да сам био или још увек не желим да се жали на наизглед тривијална питања. Налазећи Граце почетком је било најважније да ми се креће напред.

Затим сам схватио да је јак систем подршке истомишљеника (прочитати рак преносива, посебно оне са мојом исту дијагнозом) од суштинског значаја за моје стално позитивно ментално здравље. Лекари третирају рак; Онда сте отишли ​​да схватите како да покупите комаде разбијеног живота. Нико не разуме моје бол и трке мисли страха и анксиозности бољи од другог пацијента МЦЛ.

И на крају, морао сам да заменим своје мисли од кога сам био са ким постајем. Ја сам, по свим рачунима, постајем боља верзија себе. Научила сам да се нагнем у своје дане доле и дозволим себи да се жалим, осећам бол и доживем тугу где сам и како сам овде. Такође сам научио да живим у садашњости, спустим телефон и укључим се са својим људима.

Ако размишљам о вољеној особи, посегм. Ја више не чекам да ме зову. Открио сам да говорим о пријатељима и чак странцима да их волим или да се дивим нечему о томе да ме ништа не кошта, а награда њихових осмеха испуњава моју шољу.

Коначно, сазнао сам да ме моја жеља остати позитивна да ме је претрпела све негативност које ми је тело гурнуло. Вјерујем да ће ми то дозволити да наставим ширење позитивности, љубави и среће током својих дана.

Многи пате од моје невидљиве болести, а ја се наговарам читаоцима да се сетим да само зато што неко изгледа здраво или као да има све заједно не значи да нису или они то и чине. Живимо у свету 'све добре' или 'добро сам.' Али толико нас то нису те ствари, а већина нас нема појма шта је неко прошао кроз или где су у животу. СМСЕМА да вежбамо љубазност и милост, тако да сви можемо да живимо нашим најбољим животима.