Мислио сам да су моји симптоми искључени — Онда ми је дијагностицирана ова ретка болест

Све је почело врло невино. Једног дана сам ишао до аута након посла када сам изненада пао. Нисам много размишљао о томе, али неколико недеља касније, то се поновило.

Био сам активна особа — играо сам рекет једном недељно и увек сам био у покрету. Дакле, када се ово догодило, знао сам да нешто заиста није у реду.

Тада су моји симптоми од страшних постали опасни по живот

Отишао сам код свог лекара примарне здравствене заштите и обавестио га о инцидентима пада. Урадио је неке тестове мишића, али није могао да пронађе никакве слабости или недоумице. Почео сам да се стварно плашим, јер нисам знао шта се дешава, и нисам знао како да то схватим.

Премотао сам неколико месеци унапред, и догодило се нешто још бизарније: кожа на мојим рукама и доњем делу стопала је натекла и почела да се цепа. На крају су постали толико напукли и крвави да нисам могао ништа да урадим рукама.

Вратио сам се код доктора, а они су ми рекли да никада нису видели овако нешто. Претпоставили су да је у питању нека врста алергије и послали ме код дерматолога. Три месеца сам ишао напред-назад код дерматолога - пробао је све врсте различитих третмана и крема, али није знао шта се дешава. Затим ме је послао у велики медицински центар где су урадили све тестирање на алергије , и све се вратило негативно. Лекари су били у недоумици.

Међутим, било је толико тешко да су морали нешто да ураде, па су мене послали да урадим ПУВА третмани 1 три пута недељно у локалном медицинском центру. То је укључивало намакање руку и стопала у псоралене (група једињења биљног порекла која кожу чине осетљивијом на светлост) и затим их излагала УВ светлу 15 минута. На крају 33 третмана, моје руке и стопала су почеле да изгледају потпуно нове.

Коначно добијам одговоре

У међувремену, моји лекари још увек нису имали појма зашто се то уопште догодило, па сам упућена реуматологу. Опет, након што је испробао више различитих тестова, био је запањен месецима. Онда једног дана када сам ушла у канцеларију на заказани састанак, погледао ме је и питао колико дуго сам била без даха.

Рекао сам му да нисам приметио никакве проблеме, али је истакао да сам остао без даха након што сам само ходао од чекаонице до његове канцеларије. Одмах ми је дао да урадим тест плућне функције, који је открио да сам изгубио 52% свог капацитет плућа .

вага мушки јарац женка

Следећих неколико месеци, реуматолог је наставио да дешифрује шта је изазвало овај пад плућа. Узео сам скоро 30 крвних тестова и сви су били негативни.

Обојица смо скоро изгубили наду, али је онда одлучио да покуша још једном тесту крви. Коначно смо добили неке одговоре. Дијагностикована ми је ретка болест тзв миозитис 2 , који напада здраве органе у вашем телу. У мом случају, то је нападало моја плућа, што је довело до интерстицијска болест плућа (ИЛД) .

Мој пут до опоравка

Пре него што сам добио дијагнозу, било је заиста застрашујуће, јер сам увек мислио да сваки удах може бити мој последњи и да бих могао умрети за неколико година јер сам брзо губио функцију плућа.

На срећу, након моје дијагнозе, био сам повезан са одличним плућним специјалистом који ме је уверио да је моје стање излечиво. Ово је био први осећај наде који сам имао за скоро годину дана, откако је започео мој здравствени пут.

Одмах су ми дали имуносупресивне лекове и послали на плућну рехабилитацију — било је посебно важно да пазим на своје функција плућа јер да сам изгубио још пар процената, морао бих да будем на кисеонику пуно радно време.

Плућна рехабилитација ми је помогла не само да научим више о болести већ и да стекнем бољу свест о свом телу. Доктори су покушавали да ураде све што су могли да ми плућа задрже на месту где су била. Иако се никада неће опоравити, ми смо покушавали да спречимо да се ствари погоршају — што се показало успешним током година.

Прошло је скоро деценија од моје почетне дијагнозе. Након што сам се држао одговарајућих вежби и подржавао своја плућа, сада сам могао да не узимам лекове три године без опадања. Због тога сам вам потпуно захвалан.

Такође сам успео да укључим више вежби у своју рутину како бих подржао здравље целог тела. Пошто моја болест узрокује слабост у мишићима, морам да идем у теретану изградити снагу . Такође се терам да радим одређену рутину ходања и померам своје тело - заиста се трудим да урадим све што могу да останем активан.

22. маја хороскоп

Оно што желим да људи разумеју о животу са ИЛД

Ова болест утиче на мој свакодневни живот на много начина. Још увек имам ограничен капацитет за ходање – могу да одем само тако далеко, а да не морам да застанем и дођем до даха, а брда су увек проблем.

Да моје тело не дође до те тачке, трудићу се да правим честе паузе. Такође морам да будем опрезан да носим превише ствари, што може погоршати изазове. Због свог стања, морам да носим преносиви кисеоник са собом у сваком тренутку - али пошто је обична величина била претешка да бих је носио, морао сам да пронађем јединице мање тежине које нису погоршале проблеме.

Ипак, када ме људи погледају, заправо не виде никакве спољашње знаке болести. Не знају шта се дешава у мом телу или колико патим.

Важност заступања

Од моје дијагнозе, био сам невероватно гласан у залагању за додатна истраживања ове болести - чак сам отишао у Вашингтон ДЦ да разговарам са својим представницима.

Штавише, водим групу за подршку људи са истим проблемом, где сви можемо да разговарамо једни са другима о томе кроз шта пролазимо.

А када је у питању заступање са било којим здравственим стањем, верујем да је најважнија ствар да се заузмете за себе. Немојте се плашити да притискате свог доктора док не добијете одговоре. Ако и даље будете отпуштани или игнорисани, размислите о проналажењу новог доктора који вас слуша. На крају крајева, врло је лако мислити да је нешто у вашој глави - али ми познајемо своја тела и знамо када се нешто дешава.