Мислио сам да су моји симптоми искључени - тада ми је дијагностикована ова ретка болест

Све је почело врло невино. Једног дана сам ходала до свог аутомобила након посла кад сам се изненада смањила. Нисам много размишљао, али онда неколико недеља касније, то се опет догодило. 

6. март зодијак

Била сам активна особа - играла сам рекета са једном недељно и увек сам била у покрету. Када се то догодило, знао сам да нешто заиста није у реду. 

Тада су моји симптоми прешли од застрашујуће до поживљавања опасности 

Отишао сам код свог лекара за примарну бригу и обавестио га о опадним инцидентима. Учинио је неколико мишићних тестова, али није могао да нађе слабости или забринутости. Почео сам се уплашити, јер нисам знао шта се дешава, а ја нисам знао како да то схватим. 

Брзо напредни неколико месеци, а нешто је још више бизарне догодио: кожа на мојим рукама и дно ногу је натечена и почела се раздвајати отворена. На крају су се толико напукли и крвави да не могу ништа да учиним рукама. 

Вратио сам се лекару и рекли су ми да никада не би видели нешто слично. Претпоставили су да је то нека врста алергије и послала ме у дерматолог. Вратио сам се назад и назад у дерматологу три месеца - покушао је све врсте различитих третмана и креме, али није знао шта се догађа. Потом ме је послао у главни медицински центар у којем су радили пуну скали Тестирање алергије и све се то вратило негативно. Лекари су били у губитку. 

Међутим, било је тако озбиљно да су требали нешто да ураде, па су ме послали ПУВА третмани 1 три пута недељно у локалном медицинском центру. Ово је укључивало да ми натапате руке и ноге у псораленсима (група биљних једињења која чине кожу осетљивијом на светлост) и затим их излаже у УВ светлост током 15 минута. На крају 33 третмана, моје руке и ноге почели су изгледати потпуно ново.

Коначно добијајући одговоре

У међувремену, моји лекари још увек нису имали појма зашто се то догодило на првом месту, тако да сам се упутио на реуматолога. Опет, након покушаја више различитих тестова, месецима је био застојан. Онда једног дана кад сам ушао у канцеларију на састанак, погледао ме и питао колико дуго ми је недостајало дах. 

Рекао сам му да нисам приметио било каква питања, али он је нагласио да сам био дах након што сам само шетао од чекаонице до његове канцеларије. Одмах ме је имао тест плућне функције, што је открило да сам изгубио 52% своје капацитет плућа . 

Следећих неколико месеци реуматолог је наставио да дешифрује оно што је изазвао овај пад плућа. Узео сам скоро 30 крвних испитивања и сви су се вратили негативно. 

Обоје смо скоро изгубили наду, али тада је одлучио да испроба још један тест крви. Напокон смо имали неке одговоре. Дијагнован ми је ретка болест која се зове миозитис 2 , који напада здраве органе у вашем телу. У мом случају је нападало моје плућа, што је довело до Интерстицијска болест плућа (ИлД) .

Моје путовање до опоравка 

Пре добијања моје дијагнозе, то је заиста било застрашујуће, јер сам увек мислио да би сваки дах могао да буде мој последњи и могао бих умрети за неколико година јер сам брзо губио функцију плућа. 

Срећом, након моје дијагнозе, био сам повезан са великим плућним стручњаком који ме је уверио да је моје стање поступно. Ово је био први осећај наде да сам имао скоро годину дана, јер је почело моје здравље. 

Одмах ме је ставио на имуносупресивне дроге и послат у плућну рехабилиту - посебно је било важно да пазим на моје Функција плућа Јер ако сам изгубио још пар процената, морао бих бити на пуном радном времену са кисеоником.

Плућна рехабама помогла ми је да не само сазнам више о болести, већ и да стекнем бољу свест о свом телу. Лекари су покушавали да ураде све што би могле да држе моја плућа на месту да су били. Док се никада неће опоравити, покушавали смо да ствари држимо погоршавају - што се показало успешним током година. 

Прошло је скоро деценија од моје почетне дијагнозе. Након што се придржавао правилних вежби и подршка мојим плућима, сада сам могао да останем са лекова три године без пада. За то сам крајње захвалан. 

Такође сам успео да уградим више вежбања у своју рутину како бих помогао да подржим своје здравље целог тела. Пошто моја болест изазива слабост у мојим мишићима, морам да идем у теретану изградити снагу . Такође се гурам да радим одређену пешачку рутину и премештам тело - трудим се да стварно будем тешко урадити оно што могу да останем активан.

Оно што желим да људи разумеју о животу са ИЛД-ом

Ова болест наноси мој свакодневни живот на толико много начина. И даље имам ограничену капацитет за ходање - могу отићи само тако далеко без да се зауставим и ухватим дах, а брда су увек проблем.

Да би моје тело држи да дође до тог тренутка, покушаћу да преузмем честе паузе. Такође морам да будем опрезан да носим превише ствари, што може погоршати изазове. Због мог стања, морам да донесем преносни кисеоник са собом у сваком тренутку - али будући да је редовна величина била претешка да носим, ​​морао сам да пронађем лакше тежине које нису погоршале проблеме.

Ипак, када ме људи гледају, они заиста не виде никакве спољне знакове болести. Не знају шта се дешава у мом телу или колико патим. 

Важност заговарања

Од моје дијагнозе, био сам невероватно вокалан у вези са више истраживања ове болести - чак сам ишао у Васхингтон Д.Ц. да разговарам са својим представницима.

Штавише, ја имам групу подршке људима са истим питањем, где сви можемо да разговарамо једни с другима кроз оно што пролазимо.

А када је у питању заступање са било којим здравственим условом, верујем да је најважнија ствар за себе. Не бојте се да наставите да притиснете свог лекара док не будете одговорили. Ако се стално одбацујете или игноришете, размислите о проналажењу новог лекара који слуша. На крају дана, врло је лако мислити да је нешто у вашој глави - али знамо наша тела и знамо када је нешто горе.