Дијагностикован ми је лупус пре 26 година и сада се залажем за друге са болешћу

Све је почело са заиста гадном прехладом. Отишао сам код свог доктора и добио сам курс антибиотика за симптоме - али у року од 24 сата избио сам са осипом по целом телу. Када сам покушао да устанем и да се вратим код доктора, нисам могао да се померим. Био сам тако болан. Осећао сам се као да ме је ударио камион. Требало ми је читава три дана пре него што сам успео да скупим физичку енергију и снагу да изађем напоље. Током посете лекару, добио сам још неке антибиотике и послао их на пут. Али у стомаку сам знао да је ово више од прехладе.

Како је почело моје путовање у дијагнози.

Позвала сам родитеље и рекла им да сам стварно болесна, али нисам имала појма шта се дешава. У то време сам живео у Д.Ц.-у, а моји родитељи су били у мом родном граду у Северној Каролини. Без размишљања, одмах су се одвезли по мене из стана и вратили ме кући са собом.

Мислим да смо вероватно ушли око поноћи, а неколико сати касније, пробудио сам се још горе. Следећег јутра, одвезли су ме у хитну помоћ на Универзитету Дјук, где су почели да ми раде све врсте тестова. Био сам тамо неколико дана, али нису могли да схвате шта се дешава, па су ме пустили да идем кући. У наредних неколико дана, међутим, почео сам да задржавам воду - до те мере да нисам могао да станем ни у једну одећу коју сам донео.

Ипак, без икаквих одговора, покушао сам да наставим са својим животом. Вратио сам се на посао, али се сећам да бих почео заспати усред дана. И ја сам почео да доживљавам бол у зглобовима .

После много више лекарских посета, питали су ме да ли неко у мојој породици има болест штитне жлезде, а ја сам одговорио да има мој рођак. Одатле ми је доктор дијагностиковао хипотиреозу, што ми је било велико олакшање јер је то било нешто опипљиво што сам могао да добијем лекове за помоћ. Што се тиче мог бол у зглобовима , други доктор ми је рекао да имам а болест везивног ткива — али и даље сам осећао као да ми недостаје део слагалице.

анђео број 357

Премотајте унапред на много, много више посета лекару. За то време сам почео да губим косу и имао сам и неке лезије на кожи.

Коначно, реуматолог код којег сам био код мене дао ми је коначну дијагнозу: лупус .

Моје путовање са лупусом.

У време постављања дијагнозе, 1996. године, радио сам као извођач радова у Националном центру за здравствену статистику. Тако сам отишао у библиотеку и зграбио све књиге које сам могао на ту тему. Научио сам да је лупус ан аутоимуну болест који могу утицати на зглобове, кожу, бубреге, крвне ћелије, мозак, срце и плућа. Неки уобичајени симптоми укључују бол у зглобовима, осип и умор - али то има тенденцију утичу на све другачије . Након што сам прелио информације, моја прва мисао је била: Ово је хронична болест; нема лека. Нисам познавао никог ко је имао лупус, тако да је све било веома неодољиво и застрашујуће.

Уместо да дозволим да ме прождре, почео сам да се фокусирам на оно што могу да урадим да бих управљао својим симптомима и наставио да живим свој живот. Удала сам се убрзо након тога, а онда сам неколико месеци касније сазнала да сам трудна. Постојала је забринутост да је моја трудноћа „високо ризична“ с обзиром на лупус – у то време није било много истраживања о томе како лекови за лупус могу да утичу на фетус, па су ме замолили да прекинем сваки третман. Срећом, током трудноће сам се осећала добро, без већих симптома. Међутим, отприлике три месеца након што сам родила сина, имала сам најгори напад у животу. Једног јутра сам се пробудила и зглобови су ме толико болели да нисам могла ни своју бебу да подигнем. Био сам хоспитализован, а доктор је прилагодио лекове да ми помогне.

Упркос томе што је лупус имао тако велики утицај на мој живот, нисам заиста желео да ико зна да сам болестан. Своју дијагнозу сам поделио са својим блиским пријатељима, али сам је прећутао на послу или у одређеним круговима. Мислим да сам се бринуо да ће ме људи другачије гледати или да ће то на неки начин утицати на мој посао.

Ипак, желео сам да нађем заједницу и подршку од људи који би разумели шта доживљавам. На крају сам се повезао са Лупус Ресеарцх Аллианце и сазнали да планирају шетњу како би прикупили новац за истраживање. Одмах сам се пријавио! То је било пре скоро 20 година, и ја сам био веома укључен у то Ходајте са нама да излечите лупус програм од тада — прикупљање средстава, подизање свести и довођење више људи у рад.

Оно што желим да људи разумеју о животу са лупусом.

Када погледате некога са лупусом, вероватно не бисте могли да кажете да има хроничну болест. Лично, има толико дана када физички изгледам добро, али се не осећам добро.

Такође мислим да је важно схватити да лупус утиче на свакога мало другачије. За мене, поред болова у зглобовима, осећам се заиста уморно све време. Могао сам да спавам два-три дана, а још увек се осећам уморно. Доживљавам много тога мождана магла такође. Затим постоје насумичне ствари које се дешавају, на пример, пре неколико година, добио сам отечени лимфни чвор изазван лупусом на врату.

Такође желим да напоменем да тренутно не постоји лек за лупус. Постоји један лек који је био одобрила ФДА за лечење—али на крају, заиста нам је потребно више истраживања о болести. На срећу, постоје многе организације, као што је Лупус Ресеарцх Аллианце, које раде на прикупљању новца и давању грантова истраживачима.

Лупус погађа многе људе, али за мене је то и даље тиха болест. Недовољно људи зна о томе, а нема ни довољно истраживања.

Мој савет свима којима је недавно дијагностикован лупус.

Прво и најважније, знајте да са лупусом можете живети леп дуг живот. Дефинитивно истражите и добијте све информације које можете. Будите заговорник себе , и удружите се са својим лекаром у откривању које терапије и лекови су најбољи за вас—сви су различити, а оно што би могло да функционише за неког другог можда неће радити за вас.

Такође, пронађите своју заједницу. Било да се ради о вољеној или другој особи са лупусом — утешно је имати некога коме можете да се поверите о томе кроз шта пролазите.

феб 16 зодијак